Una mirada hacia la Trisomía 21 desde la perspectiva de la arqueología, la teología, la legislación y el arte de la época medieval
Apoyados en esa extendida creencia sobre cómo el medievo fue una época oscura, sucia y de escasos avances tanto a nivel científico como social, enfrentarnos a la duda sobre cómo era tener Síndrome de Down en la Edad Media puede empujarnos fácilmente a una idea equivocada. Es muy probable que, salpicados por los mitos e inexactitudes de aquella época, motivados por siglos de literatura y cine de escaso rigor histórico, acabemos virando hacia ideas como la crueldad, el abandono o la ridiculización de las personas con Trisomía 21.
Analizar el día a día de una persona con Síndrome de Down entre los siglos V y XV está lejos de ser una tarea fácil porque, a diferencia de otras condiciones como la lepra o la peste, el rastro histórico de la Trisomía 21 es mucho menor. Sin embargo, acercarnos a ello desde una perspectiva artística, teológica, folclórica y arqueológica, arroja una idea muy distinta a la que probablemente nos vemos empujados de primeras por culpa de la cultura popular. Fenómenos como el Changeling y el Fatuus Naturalis ofrecen una respuesta mucho más clara hacia esa pregunta inicial.
El Síndrome de Down desde una perspectiva arqueológica
Lo que debemos hacer en primer lugar es abandonar cualquier idea preconcebida sobre el Síndrome de Down que tengamos a día de hoy. Los genetistas y la medicina científica no nos explicó hasta 1959 que la Trisomía 21 se debía a la presencia de un cromosoma 21 extra que derivaba en una discapacidad intelectual y ciertos rasgos físicos característicos. Sus condiciones, en cualquier caso, siempre han estado ahí.
Y lo estaban, como mínimo, desde hace 15.000 años, cuando los análisis de ADN y esas mismas características óseas nos han dado a conocer el pasado de esta condición. Es precisamente a través de esos ritos funerarios desde donde podemos realizar un primer acercamiento hacia cómo era tener Síndrome de Down en la Edad Media. La clave está en dos tumbas tan alejadas entre sí de forma física como por el tiempo.
La primera, de Navarra, nos lleva hasta el año 800 a.C. La segunda, de Finlandia, hasta el 1720 posterior al medievo. Pese a las evidentes diferencias entre una y otra, en ambas se refleja un entierro completamente normal bajo los estándares de la época. Un trato honorífico en el caso de la tumba navarra de la Edad de Hierro y un rito cristiano estándar en la del postmedievo finlandés, reflejando así que hubo una continuidad histórica que no entendía de fronteras en el trato que se les daba a las personas con Trisomía 21.
En ambos casos se muestra un cuidado por parte de su familia y comunidad que difiere mucho de esa idea de rechazo y aislamiento social que, muy probablemente, traíamos preconcebida antes de empezar a leer este texto. Lo que nos dicen los pocos escritos de la Edad Media que se acercan al Síndrome de Down van exactamente por esa misma línea. No eran parias ni mucho menos porque, de hecho, se les reconocía como les enfants du Bon Dieu, los hijos del Buen Dios.
Entre dioses y hadas
En una época en la que salirse de la norma entrañaba preguntas para las que la ciencia aún no tenía respuestas, la teología ataba cualquier desgracia que pudiese ocurrir en una familia como un castigo divino. Sin embargo, las personas con Síndrome de Down estaban exentas de una perspectiva similar. Aquellos hijos con una capacidad intelectual distinta eran los inocentes, los benditos, porque incluso antes de ser bautizados ya mostraban rasgos de pureza que, por no tener pleno conocimiento, les alejaban de cualquier pecado.
Que los historiadores aún debatan sobre cómo algunos ángeles de la pintura de la época parecen mostrar signos característicos de la Trisomía 21, con cabezas más grandes de lo normal, o rasgos viejos para su condición de querubín, es el ejemplo perfecto de hasta dónde llegaba esa perspectiva.
El caso del ángel de San Valentín, hoy asociado al amor, en la época se rezaba por aquellos castigados por la epilepsia o cualquier otra condición intelectual, y a menudo aparecía representado por características que fácilmente pueden acercarse a esas condiciones físicas que hoy inevitablemente relacionamos con el Down.
La idea de acercar el Síndrome de Down a Dios permitía a los familiares de una persona con esa condición no sólo alejarse de ese miedo al pecado y el posterior castigo divino, también ofrecían un consuelo. Con su manutención no se estaban enfrentando a una carga, sino a la obra caritativa que suponía el cuidado de un bendito.
Sin embargo, sería estúpido quedarnos sólo en ese escenario idílico coronado por San Valentín. Es muy probable que muchos niños con Síndrome de Down vivieran episodios mucho más crudos por culpa de su condición. Aunque la norma parece indicar que se iba en esa dirección, también había otras realidades menos esperanzadoras. El mito del Changeling era, sin duda alguna, el principal impulsor de esos episodios.
Del Changeling al Fatuus Naturalis
Sabemos que el acercamiento a la religión era muy distinto dependiendo del lugar y la clase social también en aquella época y, lamentablemente, el sambenito de la culpa y el pecado oculto no era una excepción. Especialmente en zonas del norte de Europa, con relatos de Alemania y Escandinavia a la cabeza, el folclore ofrecía un alivio moral para quienes se vieran envueltos en un caso relacionado con el Síndrome de Down.
Lo que sostiene el Changeling es que aquél niño, fruto de esa culpa y pecado, en realidad no era de la familia. Los culpables eran hadas, elfos o demonios que, en busca de hermosos bebés, robaban a los recién nacidos y los intercambiaban por entes completamente opuestos.
Hablaban de ellos como seres con la cabeza deforme, rasgos faciales viejos de mirada intimidante, y con la incapacidad de crecer de forma proporcional. Y como ya habrás podido imaginar, ese enfoque derivaba en brutales consecuencias para el pequeño.
Intentando obligar a las hadas a devolver al niño original o que el impostor revelase su paradero, en el mejor de los casos terminaban abandonados en montículos de hadas a la espera de que se arrepintiesen del robo y les entregaran a su hijo. En cualquier caso, pese a la barbarie, afortunadamente también hay relatos de Changeling en el que los críos terminaban siendo cuidados por la familia.
El enfoque más famoso es el del relato de Los Niños Verdes de Woolpit, la historia de un pueblo inglés al que llegaron dos hermanos con piel verde, un idioma que el resto no comprendía y una inusual obsesión por las habas crudas. Pese a lo que aparentemente apunta a algún tipo de discapacidad o enfermedad, puede que una clorosis provocada por la falta de hierro que explicaría una inusual palidez verdosa, se tradujo en el cuidado de la comunidad y un final feliz en el que la niña aprendió inglés y terminó casada. Es el ejemplo perfecto de cómo lo extraño de ciertas condiciones a menudo se superaba desde la integración. La legislación del Fatuus Naturalis sigue esa misma dirección.
El marco legal medieval sobre la discapacidad cognitiva
Más allá del mito y la teología, la Edad Media no tardó en percatarse de que necesitaba dar forma a un enfoque legal distinto para las personas con algún tipo de discapacidad intelectual. Para diferenciar unas condiciones de otra, dio forma a dos vertientes. Por un lado estaban los Non Compos Mentis, aquellas personas que por culpa de un accidente o enfermedad habían perdido su cordura.
Por el otro, el de los Fatuus Naturalis, quienes ya gozaban de esa falta de capacidades cognitivas desde su nacimiento y no gozarían de ella en ningún momento de sus vidas. A estos últimos, tras realizar distintas pruebas de competencias, se les garantizaba la obligatoriedad de que el Rey les proporcionase un sustento básico en forma de comida, ropa y vivienda. A cambio de ello, el monarca administraría sus tierras preservando los beneficios hasta que un heredero que no entrase en esa categoría pudiese recuperarlos junto a la propiedad de las tierras.
Es fácil adivinar que, frente a la aparente buena intención de la medida, hubiese no pocos casos de malas prácticas y explotación bajo esa medida. También es innegable que, frente a esa idea de barbarie y abandono, la sociedad de la Edad Media llegó a la conclusión de que las personas con algún tipo de discapacidad intelectual debían ser cuidadas y custodiadas por la vía legal.
Más controvertida es la figura del bufón natural, aquellos benditos nacidos en castillo que pasaban a convertirse en entretenimiento para dirigentes, con ejemplos como el de Jane the Foole en la corte de los Tudor. Pese a lo complejo de la situación, estos bufones disfrutaban de todo lo relativo a la buena vida de palacio, tanto a nivel de ropas y riquezas como de comida en la mesa real. Aunque plagada de continuos claroscuros, ejemplos como estos hacen evidente que tener Síndrome de Down en la Edad Media estaba muy lejos de la idea preconcebida de abandono y desprecio que, lamentablemente, todos podíamos tener sobre ello.
Imagen | Craiyon
En 3DJuegos | Me he cansado de la fantasía medieval. Necesito un RPG ambientado en el año 536, el peor año de la historia de la humanidad
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